Letzte Aktualisierung: 13.05.2019

Klinisches Krebsregister

Ein bedeutender Schwerpunkt der Arbeit im CIO liegt auf den Klinischen Krebsregistern. An allen vier CIO-Standorten werden die Behandlungs- und Versorgungsdaten von Patienten mit Neubildungen in einer Datenbank dokumentiert.

In einem speziellen Tumor-Dokumentationssystem werden konkret die genaue Diagnose, der Zeitpunkt des Auftretens der Erkrankung, die Diagnostikdaten (inkl. molekularpathologischer Marker) sowie die Behandlungsarten (Operationen, Chemotherapien, Bestrahlungen und auch jede weitere Therapie) erfasst. Des Weiteren werden der Verlauf der Behandlung (Follow up) sowie Krankheitsrückfälle (Rezidive) dokumentiert.

Konkrete Anwendungsmöglichkeiten der Registerdaten sind z.B.:

  • Vergleiche von Therapien und Patientengruppen, um Behandlungsergebnisse zu überprüfen (u.a. krankheitsfreie Zeit, Gesamtüberleben); diese Erkenntnisse fließen direkt in zukünftige Behandlungen ein
  • gezielte Initiierung neuer Studien
  • Optimierung von Erinnerungsverfahren (z.B. Festlegung der idealen Intervalle von Nachsorgeuntersuchungen)
  • Vergleiche mit anderen (Spitzen-) Zentren oder Kliniken (Benchmarking)

Darüber hinaus unterstützt das Klinische Krebsregister maßgeblich die Partner im CIO bei der Erfüllung von Zertifizierungsanforderungen, z.B. denen der Deutschen Krebsgesellschaft für Organkrebszentren. Weiterhin werden die Daten genutzt, um bei Begutachtungsverfahren die qualitative und quantitative Entwicklung der Onkologie an den Standorten zu belegen.

Rechtliche Grundlagen und Verpflichtungen

Die Klinischen Krebsregister des CIO erfüllen zudem für die vier Universitätskliniken die Meldepflicht gemäß des Gesetzes zur Krebsregistrierung des Landes Nordrhein-Westfalen (KRG NRW; in Kraft seit Juni 2005) sowie des Krebsfrüherkennungs- und Registergesetzes (KFRG; in Kraft seit April 2013). Danach sind alle Ärzte und Gesundheitseinrichtungen in Deutschland verpflichtet, in anonymisierter Form bestimmte Daten (z.B. Alter, Geschlecht, Krebsart, Wohnort (PLZ), Therapie) von allen Patienten, die in der Einrichtung die Diagnose Krebs gestellt bekommen haben oder daraufhin behandelt werden, an die Epidemiologischen und Klinischen Krebsregister der Länder zu übermitteln. Mitarbeiter des Klinischen Krebsregisters im CIO leiten die geforderten Daten mittels einer mehrfach gesicherten elektronischen Datenleitung an die Meldestellen.

Sowohl die Dokumentation als auch die Übermittlung der Daten erfolgt auf Grundlage der gültigen Datenschutzbestimmungen des Landes Nordrhein-Westfalen und in enger Abstimmung mit den Datenschutzbeauftragten der Unikliniken Aachen, Bonn, Köln und Düsseldorf.

Die in den Landesregistern gesammelten Daten werden genutzt, um beispielsweise zu ermitteln, welche Krebserkrankungen in welchen Regionen vermehrt auftreten. Mit diesem Wissen können die möglichen Ursachen für eine regionale Häufung erforscht und Maßnahmen zur Bekämpfung eingeleitet werden. Ebenso werden die Daten dazu verwendet, zielgerichtete Informationen für Bürgerinnen und Bürger bereitzustellen. Teildaten der Landesregister werden wiederum an das Robert-Koch-Institut weitergegeben. Dort werden die Daten, die aus dem ganzen Bundesgebiet kommen, zusammengeführt, ausgewertet und in der Themen-Reihe der Gesundheitsberichterstattung des Bundes veröffentlicht.

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