Letzte Aktualisierung: 06.05.2026

Gutartige Neubildung sonstiger und nicht näher bezeichneter endokriner Drüsen [D35]

Kraniopharyngeom Registry 2019

Aktive Studien

Studieninformationen

Multizentrisches Register für Kinder und Jugendliche mit Kraniopharyngeom, Xanthogranulom, Zysten der Rathkeschen Tasche, Meningeom, Hypophysenadenom, Arachnoidalzyten

Behandlungszentren im CIO

Aachen


Ziele

Primäres Prüfziel

Sammlung epidemiologischer Daten


Sammlung von Informationen zu Behandlung und Behandlungsergebnis sowie retrospektive Auswertung des Zusammenhangs zwischen Intervention und Ergebnis


Erfassung von Spätfolgen


Beurteilung der Qualität der Behandlung durch Datensammlung, Datenüberprüfung und Beratung durch das Registerzentrum und die Referenzeinrichtungen


Schaffung einer Tumorbank als Grundlage für zukünftige biologische Forschungsvorhaben zur Identifizierung neuer Risikofaktoren und Angriffspunkte für zielgerichtete Therapeutika

Sekundäre Prüfziele für die Behandlungsarme:


Design

Design

Phase

Nicht zutreffend

Zentren

Multizentrisch

Datenerhebung

Interventionsgruppen

Verblindung

Erkrankung

Diagnose

Gutartige Neubildung sonstiger und nicht näher bezeichneter endokriner Drüsen [D35], Neubildung unsicheren oder unbekannten Verhaltens: Hirnhäute [D42.0], Neubildung unsicheren oder unbekannten Verhaltens des Gehirns und des Zentralnervensystems [D43], Hirnzysten [G93.0]

Diagnosenbeschreibung

Mutation

Patienten

Alter

bis 18 Jahre

Einschlusskriterien

Referenzpathologisch bestätigte histologische Diagnose einer der o.g. Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters


Alter bei Diagnose: 0 – 18 Jahre


Zustimmung (informed consent) der gesetzlichen Vertreter und/oder des betroffenen Patienten zur Teilnahme am Register

Ausschlusskriterien

Fehlende oder widerrufene Zustimmung (informed consent) der gesetzlichen Vertreter und/oder des betroffenen Patienten zur Teilnahme am Register

Therapie

Intervention

Das Register sammelt Daten und berät. Die Therapie sollte entsprechend des Standard of care erfolgen.

Substanz

Zuständige Gesamtstudie

Sponsor

Leiter der klinischen Prüfung (LKP)

Studiengruppen/-zentrale

Kontakt Klinische Studien

CIO Aachen: Uniklinik RWTH Aachen, +49 (0) 241 80-85490

CIO Bonn: Uniklinik Bonn, +49 (0) 228 287-16036

CIO Köln: Uniklinik Köln, +49 (0) 221 478-0

CIO Düsseldorf: Uniklinik Düsseldorf, +49 (0) 211 81-04150 (Mo-Do)