Das demographische NB Register 2016 dient als übergeordnete Datenbasis zur Ermöglichung:

einer standardisierten Diagnosestellung,

einer zentralen Referenzbegutachtung von Tumorproben, Knochenmark und Bildgebung zur Beurteilung der Ausbreitung des Tumors (Staging),

einer standardisierten molekularen Baseline-Analyse,

der Sammlung von Biomaterialien,

der Korrelierung von molekularen und klinischen Daten,

eines Langzeit-Follow-ups,

der Zuweisung von Patienten in frühe klinische Studien,

internationaler Kooperationen.

Diagnose oder Verdachtsdiagnose eines Neuroblastoms bei Patienten mit: histologisch oder zytologisch nachgewiesenem neuroblastischen Tumor wie Neuroblastom, Ganglioneuroblastom oder Ganglioneurom (Erstdiagnose oder Rezidiv) oder

Verdacht eines Neuroblastoms bei Neugeborenen und Säuglingen (z.B. suprarenale Läsionen), die bei wenigstens zwei unabhängigen Ultraschalluntersuchungen gefunden wurden.

jedes Alter,

jedes Stadium,

jeder MYCN-Status,

schriftliche Eiverständniserklärung der Eltern oder Erziehungsberechtigten und/oder des Patienten, in Abhängigkeit von Alter und Einsichtsfähigkeit.