Erfassung aller Patient*innen mit neu diagnostiziertem MDS, RCC, MDS/MPS oder mit einer genetischen Prädisposition für diese Erkrankungen (Inzidenz)

Erfassung der initialen Diagnostik aus den Referenzlaboratorien

Erfassung klinischer Charakteristika, Behandlung und Ergebnisdaten (hämatologischer und nicht- hämatologischer Phänotyp, Therapieentscheidungen, Behandlung, Nachuntersuchungen, Gesundheitsstatus, Überleben)

Bewertung biologischer Besonderheiten der Erkrankung und deren Korrelation mit dem klinischen Verlauf (prognostische und prädikative Faktoren)

Bewertung von sozialen Determinanten von Gesundheit und deren Korrelation mit klinischen, psychosozialen und geografischen Parametern sowie Lebensqualität (gesundheitliche Chancengleichheit und Inklusion)

Bestätigte Diagnose von MDS, RCC, MDS/MPD inklusive JMML, bei Alter unter 21 Jahren

Vorliegen einer keimbahnbedingten Prädisposition für diese Erkrankungen, in jeder Altersgruppe

Einwilligung der Patient*innen (oder deren Sorgenberechtigten)

Fehlende unterschriebene Einwilligung

Schwere aplastische Anämie (SAA), eingeschlossen in das EWOG-SAA Register

RCC auf dem Boden von klassischen angeborenen Syndromen mit Knochenmarkversagen: Fanconi-Anämie, Dyskeratosis congenita, schwere kongenitale Neutropenie, Shwachman-Diamond-Syndrom, Diamond-Blackfan-Anämie, Pearson-Syndrom

Transiente myeloproliferative Störung und myeloische Neoplasien bei Down-Syndrom

Klassische myeloproliferative Erkrankungen wie chronische myeloische Leukämie, Polycythaemia vera, essentielle Thrombozythämie, primäre Myelofibrose, chronische eosinophile Leukämie

Es werden keine Empfehlungen zur Behandlung im Rahmen des Registern getätig. Es werden ausschließlich folgene Daten erfasst:

Diagnostische Merkmale

Klinische Charakteristika und Krankheitsverlauf

Therapieentscheidungen und angewandte Therapien

Longitudinaler Gesundheitsstatus und Interventionen

Psychosoziale Charakteristika, Lebensqualität

Behandlungsergebnisse und Überleben