Die paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Erkrankung. Es liegen nur begrenzte prospektive Längsschnittdaten in großen Populationen vor.

Das Ziel dieser Registerstudie der International PNH Interest Group (IPIG) besteht im Aufbau einer internationalen Datenbank zur prospektiven Erhebung von Daten über Patienten mit PNH, die klinische Ergebnisse, von Patienten berichtete Ergebnisse (PROs) und die Inanspruchnahme gesundheitsbezogener Ressourcen (HRU) aller aufgenommenen Patienten sowie Daten zur langfristigen Sicherheit umfassen. Darüber hinaus werden Informationen zur Krankheitsprogression in der PNH-Population, einschließlich der Patienten, die die Behandlung abbrechen, erfasst. Mit dieser Registerstudie soll das Wissen über PNH in der medizinischen Fachwelt und der Patientenpopulation vertieft werden.